“有房有車我都不羨慕，只要兒子健康就好”

在長達10年的輸血排鐵歲月中，家境窘迫的羅家人齊心協(xié)力一起度過命運賜予他們的有關(guān)疾病、貧窮和分離的一道道關(guān)卡，終于迎來了光亮。

移植手術(shù)前夕，英俊的媽媽向老師請了假。班主任非常意外，因為平時完全看不出來這個活潑的孩子居然身患重疾?！拔夷馨阉麕н@么大，從相貌上從相貌上也看不出來。我自己都覺得自己了不起。也王女士說。

每隔20天帶著小英俊去輸血，每個晚上打排鐵針。這樣的日子王女士過了10年零10個月。小英俊有時會跟媽媽說也不想打針了，太痛了。王女士也只好哄著英俊。

小英俊被確診為重癥地貧時，王女士說自己當(dāng)時整個人都崩潰了。因為周邊親戚家人都很健康，她從來沒有聽說過這種疾病。很多人告訴她，“養(yǎng)這樣的孩子是無底洞?！薄澳氵@樣的孩子很麻煩，移植費用三四十萬元，有錢也未必有配型的骨髓。”還有人勸她把孩子扔掉或送人。

“是我自己生的，怎么能送人？如果丟掉，一輩子睡覺也不安穩(wěn)。即使他生病了天天看著他也安心?！蓖跖空f，只要有一天在，我都要堅持。有一次去醫(yī)院輸血，回家的路上暴雨傾盆公交也已經(jīng)收班，她一個人背著小英俊走，邊走邊哭。兒子長大了以后總是問她什么時候才能不這樣折騰。

照顧小英俊需要大量時間和精力，所以王女士只能在家找些手工活來補貼家用。從小英俊一歲多開始，她開始接一些零散的手工計件活。安裝塑料膠花、安裝龍頭膠圈……直到今年6月初，小英俊要住院她才不得不停下手中的活。

“最初在東莞時組裝膠花，10個小時以上的工作量才有20元?！蓖跖空f，她明明知道很不劃算，但不得不做?！敖?jīng)常做到手起泡，但是一想到哪怕是掙10元錢，第二天就能給兒子買點肉吃?！?/p>

這10年來，她最缺的就是睡眠，“基本上沒有11點前睡，熬到1點鐘再正常不過。但是第二天必須要送兒子去上學(xué)?！彼约阂矝]有想到能夠堅持10年，“這些年，我都是過一天算一天，有房有車我都不羨慕，只要兒子健康就好?！蓖跖空f，骨髓移植以后每隔一周要到醫(yī)院打抗病毒藥并定期到醫(yī)院復(fù)檢。等小英俊康復(fù)后自己到時候就找一份固定工作。

我能把他帶這么大，從相貌上也看不出來。我自己都覺得自己了不起。——英俊媽媽

弟弟一直想去廣州長隆看動物。因為之前一直要輸血打針沒法去其他城市玩，等他好了，我想帶來去玩?！⒖〗憬阈∥?/p>

“是我自己生的，怎么能送人？如果丟掉，一輩子睡覺也不安穩(wěn)。即使他生病了天天看著他也安心?！薄⒖寢?/p>

重型地貧：出生數(shù)日即出現(xiàn)貧血、肝脾腫大進行性加重，黃疸，并有發(fā)育不良，其特殊表現(xiàn)有：頭大、眼距增寬、馬鞍鼻、前額突出、兩頰突出，其典型的表現(xiàn)是臀狀頭，長骨可骨折。骨骼改變是骨髓造血功能亢進、骨髓勝變寬、皮質(zhì)變薄所致。少數(shù)患者在肋骨及脊椎之間發(fā)生胸腔腫塊，亦可見膽石癥、下肢潰瘍。常見并發(fā)癥有急性心包炎、繼發(fā)性脾功能亢進、繼發(fā)性血色病。

文、圖/廣報全媒體記者 鮑文娟通訊員 曹海燕